罕病兒家屬齊聚出遊 交流分享病家經驗談 Oct 20th 2018, 09:51 (中央社記者余曉涵台北20日電)張媽媽基金會今天特別邀請74名罕病患者和家屬一起出遊,並舉辦病友聯誼暨交流分享活動,希望透過分享各自經驗,鼓勵病患及家屬努力走下去。
張姚宏影社會福利慈善事業基金會(張媽媽基金會)發出新聞稿表示,今天贊助罕見疾病基金會,邀請9種罕病類別共74名病友及家屬共同出遊,並參加病友聯誼暨交流分享活動。
張媽媽基金會說,此項疾病照顧經驗的交流分享,是病家在長期患病等待過程中需要的「唯一良藥」,畢竟罕見疾病目前無藥可... |
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